Le projet britannique UK Biobank vient d’être approuvé le 22 septembre par le Medical Research Council et le Wellcome Trust qui le finance, à hauteur de 61 millions de livres. L’objectif est de recruter 500.000 volontaires entre 40 et 69 ans qui accepteront de donner des échantillons d’urine et de sang à fins d’identification génétique. L’ADN extraite sera stockée dans une « banque » basée à Manchester. Parallèlement, les volontaires répondront à un questionnaire extrêmement détaillé concernant leur mode de vie, leur santé et leur environnement.

Le projet se déroulera sur plusieurs années voire plusieurs décennies, afin de suivre les participants jusqu’à leur mort. L’objectif est d’identifier les facteurs de morbidité, en distinguant ceux qui relèvent de l’héritage génétique et ceux qui dépendent du style de vie. Si des gènes liés à des maladies déjà connues sont mis en évidence, les chercheurs rechercheront les modifications du mode de vie ou les médicaments susceptibles d’en prévenir les effets.

Les informations sensibles recueillies seront gardées anonymes. Les identités individuelles ne seront communiquées qu’à un « senior staff » de chercheurs du projet Biobank, afin si nécessaire d’être rapprochées du fichier des dossiers médicaux concervé par le Service National de Santé britannique. L’information ne sera pas communiquée aux participants non plus qu’à leurs familles ou à leurs médecins.

Ce projet rencontre de nombreux détracteurs. Selon ceux-ci, d’une part, le rôle des gènes dans l’apparition des maladies n’est jamais assuré ; d’autre part, les questionnaires sur les antécédents et les modes de vie ne seront jamais assez détaillés pour être utiles.

On sait que des études de bien moindre ampleur sont menées depuis quelques années à partir des génomes de jumeaux vrais ayant accepté de donner des informations sur leur état de santé et leur mode de vie. Le Dr James Vaupel, qui dirige le Laboratoire d’étude de la longévité au Max Plank Institute pour la recherche démographique à Rostock, Allemagne, considère que l’aptitude à la longévité ne s’hérite pas de la même façon que d’autres caractères physiques tels que la taille. Il considère que seulement 3% des facteurs de longévité sont transmis par les gènes.

Quelles que soient les difficultés pour établir des relations entre maladies, gènes et modes de vie, nous pensons que des études de grande ampleur telles que celles entreprises par le projet Biobank devraient être généralisées. Nous sommes dans une grande ignorance sur ce sujet important. Plus les données seront nombreuses, même si elles ne permettent que des interprétations statistiques, plus elles seront utiles, tant aux autorités de santé qu’aux particuliers. Accepter de continuer à ne rien savoir serait la pire des politiques.

* Le Wellcome Trust est une fondation privée créée dans un but charitable en application du testament de Sir Henry Wellcome (1853–1936). Son objectif est d'encourager les recherches en matière de santé humaine et animale. Il consacre un budget de £400 millions chaque année aux sciences de la vie. Son directeur actuel est Mark Walport. http://www.wellcome.ac.uk/

Pour en savoir plus
Page d'accueil de UK Biobank (bien faite, à visiter): http://www.ukbiobank.ac.uk/
Max Planck Institute for Demographic Research : http://www.demogr.mpg.de/

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